Sobi (Swedish Orphan Biovitrum) introduit avec Unite4Rare un engagement ambitieux et transparent envers les patients atteints de maladies rares, en mettant autant que possible l’accent sur leur implication. Donatella Decise (Directrice mondiale de l’engagement des patients chez Sobi) et Noémie Colasuonno (patiente atteinte d’hémophilie et vice-présidente de l’association de patients AHVH) expliquent pourquoi cette initiative est si importante.
Donatella Decise
Directrice mondiale de l’engagement des patients chez Sobi
Noémie Colasuonno
Patiente atteinte d’hémophilie et vice-présidente de l’association de patients AHVH
Une approche structurée pour des soins centrés sur le patient
Avec Unite4Rare, Sobi devient la première entreprise pharmaceutique de taille intermédiaire à mettre en place une approche structurée de l’engagement des patients. “C’est un engagement officiel envers les patients et les professionnels de la santé, construit autour de quatre piliers : Connecter, Développer, Collaborer et Innover”, explique Donatella Decise. “Ces piliers comprennent des actions concrètes, des objectifs mesurables et un modèle de responsabilisation. Ainsi, nous nous rendons visibles et réellement responsables de nos promesses envers la communauté des patients.”
Du dialogue à la collaboration et à l’innovation
Sobi a une longue tradition de dialogue ouvert avec les associations de patients, mais Unite4Rare va plus loin. “Nous commençons par ‘Connecter’ : impliquer activement les patients dans la conception des essais cliniques et soutenir les organisations”, explique Donatella. “Dans ce cadre, nous poursuivons le dialogue au niveau du conseil des patients. Nous veillons à ce que la voix des patients soit entendue à tous les niveaux de Sobi et que leurs besoins et opinions soient au centre de toutes nos décisions et de nos recherches cliniques.”
Nous voulons ancrer la pensée centrée sur le patient dans chaque fonction, des ressources humaines aux finances en passant par le secteur commercial.
“Ensuite, il y a le pilier ‘Développer’ : développer et promouvoir un dialogue équilibré et encourager l’éducation via des tiers reconnus. Ce dialogue conduit à ‘Collaborer’, où la co-création et la prise de décision partagée sont essentielles. “Nous ne voulons pas seulement donner une voix aux patients, mais aussi les faire participer activement aux décisions, qu’elles concernent les instances réglementaires ou la salle de consultation”, ajoute Donatella. Le quatrième pilier, ‘Innover’, englobe l’innovation au sein des trois autres domaines. “Nous souhaitons continuer à innover en matière d’engagement des patients, par exemple grâce aux technologies numériques et à l’intelligence artificielle”, précise Donatella. “Notre ambition est d’évoluer au même rythme que la communauté des patients.”
Transparence et mesurabilité
Ce qui distingue Unite4Rare, c’est son système de mesure intégré. “Deux fois par an, nous évaluons nos progrès et nous publions un rapport annuel”, souligne Donatella. “Chaque pays et chaque fonction au sein de Sobi dispose d’un Champion Unite4Rare, chargé de collecter les données. Ainsi, nous restons transparents et responsables.”
La terminologie
AHVH : Association des patients hémophiles, atteints de la maladie de von Willebrand et d’autres troubles de la coagulation
IA : intelligence artificielle
Hémophilie : un trouble rare de la coagulation sanguine
Avec Unite4Rare, Sobi ne se concentre pas seulement sur une approche centrée sur le patient, mais aussi sur un changement culturel au sein de l’entreprise. “Nous voulons ancrer la pensée centrée sur le patient dans chaque fonction, des ressources humaines aux finances en passant par le secteur commercial”, affirme Donatella. “Ce n’est pas seulement une promesse, mais un engagement concret.”
La voix du patient compte
“Il est essentiel que la voix du patient soit entendue”, ajoute Noémie. “Autrefois, il y avait moins d’échanges entre les entreprises pharmaceutiques et les associations de patients, ce qui signifiait que certains traitements ne répondaient pas aux besoins réels. Grâce à des initiatives comme Unite4Rare, nous pouvons partager nos expériences, ce qui conduit à de meilleures thérapies, plus adaptées. Ainsi, des niveaux de protection contre les hémorragies de plus en plus élevés et même une coagulation sanguine normalisée ne sont plus un rêve pour les patients hémophiles.”
Cette collaboration bénéficie donc aux deux parties. “Les entreprises pharmaceutiques investissent d’importants budgets dans la recherche et le développement. Ce serait dommage que ces ressources ne soient pas utilisées efficacement. Grâce à nos contributions, elles obtiennent une meilleure vision de ce qui est vraiment nécessaire.”
Grâce à des initiatives comme Unite4Rare, nous pouvons partager nos expériences, ce qui conduit à de meilleures thérapies, plus adaptées aux besoins des patients.
Contribuer à l’innovation et à la prévention
Selon Noémie, Unite4Rare joue également un rôle dans la prévention et l’observance thérapeutique, notamment grâce à l’éducation, qu’elle soit dispensée à domicile ou ailleurs. “Cet engagement permet de réduire les hospitalisations et les coûts des soins de santé. Mais surtout, il garantit que notre contribution est prise en compte. C’est pourquoi il est si important que les patients fassent entendre leur voix, quelle que soit l’ampleur de leur contribution.” Elle conclut donc par un appel : “Participez à la recherche, répondez aux enquêtes, partagez votre expérience. Chaque petite action peut faire une grande différence.”
| Sobi et Unite4Rare sont des marques commerciales de Swedish Orphan Biovitrum AB (publ). © 2025 Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) – Tous droits réservés. Éditeur responsable : Swedish Orphan Biovitrum (Belgium) BV, Hermeslaan 11, 1932 Zaventem | www.sobi.com/belgium
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